蔡磊已进入渐冻症疾病的终末期

  蔡磊已进入渐冻症疾病的终末期,身体功能评分(ALSFRS-R)从总分48分降至个位数,全身仅眼球可自主活动,依赖眼控仪与外界交流,吞咽、呼吸、言语能力均已丧失,日常生活需多人协助完成。尽管如此,他仍坚持每天工作超过10小时,持续推进渐冻症科研攻关,推动近300个药物管线研究,其中15个已在2025年实现临床转化突破。opJ鹰网事原创频道!

  多位渐冻症患者在接受其团队推动的SOD1基因型治疗后,病情得到控制甚至实现功能恢复,如29岁的患者小刘用药两年后能独立站立、生活自理并兼职工作。蔡磊坚信“历史已被改写,渐冻症必然被攻克”,并依托“渐愈互助之家”平台链接上万名患者,建立中国首个渐冻症病理科研基因样本库,累计科研投入超1亿元。opJ鹰网事原创频道!

  科技手段也在加速抗争进程,其团队研发的“渐冻症AI科研大脑”已系统梳理近4万篇文献,大幅提升药物筛选与科研效率。北京大学第三医院神经内科主任樊东升表示,随着基因编辑、AI与干细胞等技术融合,渐冻症有望在10-15年内从“绝症”转变为“可治之症”。opJ鹰网事原创频道!

  尽管身体承受着常人难以想象的痛苦,蔡磊依然保持着每日超过10小时的工作强度,通过眼控仪持续推进渐冻症的科研攻关。他坚信“历史已被改写,渐冻症必然被攻克”。其团队通过“渐愈互助之家”平台链接了上万名患者,并建立了中国首个渐冻症病理科研基因样本库,为病因研究打开了新的大门。在科研投入方面,他不仅自掏腰包数千万,其夫人段睿也通过“破冰驿站”直播带货为科研“输血”,2024年他们宣布将再捐助1亿元科研资金。opJ鹰网事原创频道!

  这些努力已初见成效。其团队与中国科学家合作推进的SOD1等基因型渐冻症治疗药物,已在临床前和临床试验中取得领先世界的疗效。例如,29岁的患者小刘使用相关药物两年后,病情得到控制,已能独立站立、生活自理并兼职工作。蔡磊表示,虽然自己大概率等不到特效药,但希望为后来的患者带来希望。opJ鹰网事原创频道!

  北京大学第三医院神经内科主任樊东升评价蔡磊是“最不听话的病人”,但也理解并敬佩他不想消极等待、只为延长生命的态度。蔡磊的行动和信念,不仅为无数渐冻症患者点燃了希望,也推动了全社会对罕见病的关注和科研投入。他的抗争,是一场向死而生的壮举,其意义已远超个人生命的范畴。opJ鹰网事原创频道!

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